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▲韋伯姊弟與加州大學合作研究FFI的治療方式，民眾則可透過捐款贊助他們。（圖／翻攝自Nine Gold Coast News臉書）
根據《The Morning Bulletin》報導，海莉(Hayley Webb)和拉克蘭(Lachlan Webb)得知外婆患有FFI後，就發現自己也患有同樣疾病，「我們年輕時意識到這種疾病，當時就明白到我們整個家族都被詛咒了。」他們親眼目睹外婆日漸衰竭，視力減弱、痴呆，然後無法說話。後來，姊弟倆的母親也開始出現病徵，連子女也記不起來，6個月後就病逝了。
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澳洲的韋伯家(Webbs)患有罕見的「致死性家族失眠症」(Fatal Familial Insomnia, FFI)，一發病就無法進入「深眠」。韋伯姊弟親眼看著自己的外婆、舅舅、母親相繼痛苦離世，接著就要輪到自己。雖然不知道甚麼時候會病發，但他們不想坐以待斃，近日正與加州大學合作進行相關研究，希望找出根治辦法，破除這個「家族詛咒」。
海莉說，「FFI不允許你的身體復原，並且讓你在生命的最後6個月中，都在清醒中度過。」這種罕見的家族性體染色體隱性遺傳疾病，只有千萬分之一的機率罹患。患者體內的部分蛋白質異常結塊，導致神經系統及丘腦受損，進而產生失眠狀況，並引發恐慌、偏執及幻覺；5個月後，病人將完全無法入睡，體重急速減輕、出現失智症狀，對外界刺激毫無反應，接著持續昏迷，直到死亡降臨。
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